Misión y Propósito

Comprometidos con las Personas y la Investigación

Fundación FF

Presentación

La Fundación de Afectados y Afectadas de Fibromialgia y Síndrome de fatiga crónica es una Organización no Gubernamental (ONG) sin ánimo de lucro, inscrita en el Registro de Fundaciones de la Generalitat de Catalunya en el año 2002 con el número 1799 y calificada como Fundación benéfica de tipo asistencial, cultural y de fines científicos. LaFF, como es conocida coloquialmente, fue impulsada en el año 2000 por un grupo de personas y entidades sensibilizadas por las diversas problemáticas relacionadas con estas enfermedades, para dar un paso más en la iniciativa, desde la sociedad civil, de colaborar para lograr la NORMALIZACIÓN de la Fibromialgia y del Síndrome de Fatiga Crónica en el Sistema Público Sanitario y Social y en todos los ámbitos de la Sociedad. Desde la premisa de que la problemática añadida al problema de salud que representa tener fibromialgia y/o síndrome de fatiga crónica hace que se conviertan en enfermedades sociales, ya que afectan  a la vida familiar, laboral y social de los enfermos y sus familias. Por ese motivo, desde LaFF consideramos que es necesaria la implicación, no sólo de los afectados, si no también, de los profesionales sanitarios y sociales, las administraciones, los agentes sociales, la comunidad científica y la sociedad en general. Para conseguir nuestros objetivos, que encontrará definidos en el apartado “Fines y Objetivos”, la Fundación FF cuenta con un Organigrama de prestigio, potente, eficiente, flexible y multidisciplinar, para trabajar en equipo y establecer fórmulas y canales de colaboración con las asociaciones y entidades de finalidades parecidas. Para ello, la Fundación FF tiene firmados convenios de colaboración con diversas instituciones, sociedades científicas, colegios profesionales, fundaciones, universidades y entidades diversas y desarrolla diversos programas, enmarcados bajo los nombres genéricos de Fundación FF y CienciaFundación FF y Sociedad . Le damos la bienvenida a nuestra web, esperando que le sea de información y ayuda, y nos ponemos a su disposición para cualquier consulta, información, reflexión… que quiera transmitirnos. También encontrará -si considera de su interés colaborar en la consecución de nuestros objetivos y la realización de nuestros programas- distintas fórmulas de colaboración para lograr  lograr la NORMALIZACIÓN de estas dos enfermedades, empeño en el que debemos estar implicados, en mayor o menor medida, toda la sociedad. Emília Altarriba Presidenta Fundación FF

LA FUNDACIÓN FF

La Fundación de Afectados y Afectadas de Fibromialgia y Síndrome de fatiga crónica es una entidad sin ánimo de lucro impulsada en el año 2000 por un grupo de personas y entidades sociales  sensibilizadas por las problemáticas de un colectivo importante por la prevalencia de dichas enfermedades y por el poco conocimiento, información, reconocimiento y respeto por parte de la mayoría de estamentos de la sociedad.

Fruto de dos años de trabajo, la Fundación FF, como es conocida coloquialmente, fue inscrita en el Registro de Fundaciones de la Generalitat de Catalunya con el número 1799 y calificada como Fundación benéfica de tipo asistencial, cultural y de fines científicos.

En el año 2014, la Fundación FF estableció un convenio de colaboración con el Observatorio Internacional 4DMujer-Dolor-Discriminación-Discapacidad, para el programa específico de Mujer y Dolor, con el factor de riesgo de padecer dolor crónico y la doble  discriminación derivada por razón de sexo. Dicho convenio conllevaba establecer relación de trabajo con diversas entidades y universidades de ámbito nacional e internacional.

Después de dos décadas de trabajo intensivo, y fruto de la colaboración de las entidades en detectar una creciente incidencia y participación del género no binario en los diversos estudios que realiza la Fundación con las entidades de todo el Estado, se decidió ampliar el binomio que conllevaba la razón de sexo por la más amplia de Género y Dolor, basado asimismo en los estudios más recientes.

La Fundación FF no tiene patrimonio. Los Patronos y los miembros de los Comités científicos y del Consejo Académico colaboran de forma altruísta y no tienen remuneración alguna.  No tiene ninguna relación comercial con profesionales ni con empresas. La financiación que obtiene es para proyectos finalistas, en los que consta el nombre de los financiadores de cada proyecto de acuerdo a su política de transparencia absoluta en cuanto a financiación.

En ningún caso este espacio web pretende ser una alternativa a los profesionales sanitarios y sociales, ciñéndose -estrictamente- a sus finalidades.

CiberDolor

Presentación

CiberDolor es un espacio virtual creado conjuntamente entre FUNDACIÓN FF XARXA SOLIDARIA POR LA IGUALDAD como punto de encuentro entre individualidades y colectivos diversos que coincidan en sus inquietudes, acciones, profesión, responsabilidades… respecto de una problemática comunitaria tan relevante y, estadísticamente, tan significativa, generada por las enfermedades que provocan Dolor crónico, sea éste como característica principal de la enfermedad (caso de la Fibromialgia) y/o que comporte también una Fatiga crónica u otra causa.  

CiberDolor presta especial atención a colectivos que a la problemática general en los ámbitos personales, familiares, profesionales, laborares, económicos y sociales, unen el de pertenecer a colectivos en situación de mayor vulnerabilidad, como ser Mujer, que el dolor crónico le comporte alguna Discapacidad, llevarla a una situación de Aíslamientoy/o de Pobreza, u otras formas de Discriminación .

Teniendo en cuenta que hablamos de enfermedad, de dolor y/o fatiga crónicos, de problemática social y comunitaria, todo ello dentro de un paquete que incide en la Pérdida de calidad de vida personal y del entorno más inmediato en primera instancia, pero también generador, necesariamente, de un desequilibrio en el ecosistema social al que pertenece, CiberDolor pretende utilizar las TIC’s para trasladar al mundo virtual el carácter multidisciplinar y transnacional de Fundación FF y laXarxa para crear Sinergias entre colectivos que, sea por sus objetivos, responsabilidades públicas, formación y ejercicio de su profesión, investigación, voluntariado o en la lucha por la igualdad, puedan incidir, también, en los principales Agentes sociales, sobre los que recae la responsabilidad colectiva de revertir Desigualdades entre ciudadanos.

CiberDolor

Entre los diversos colectivos a los que CiberDolor dirige su voz y busca su complicidad en la creación y/o potenciación de su responsabilidad, señalaremos

  • Los responsables de la planificación, gestión y control de las políticas sanitarias y sociales para asegurar los principios de EquidadAccesibilidad e Igualdad en los servicios sanitarios, así como de Justicia en la aplicación de los Derechos Sociales
  • Los profesionales en el ejercicio de su profesión, anteponiendo su juramento hipocrático a apriorismos, actitudes o carencias actualmente de tecnología en la medición y valoración del dolor
  • Los investigadores y grupos de investigación (a nivel nacional e internacional) como esperanza de futuro que son para tantos enfermos que desean recuperar su salud o, al menos, acceder a mejores y efectivos tratamientos, aplicados a guías clínicas y con acciones de prevención y de diagnósticos precoces
  • Las Universidades, como fuentes de conocimiento y de formación de los profesionales, pero también como generadores de cambios en los paradigmas
  • La sociedad civil, para que cumplan con su compromiso como sociedad en la lucha por los derechos de todos sus integrantes, valorando, así mismo, el trabajo que se realiza desde el voluntariado de las asociaciones de enfermos. 
  • Empresas y sindicatos, con un pacto para no expulsar del mercado de trabajo a personas válidas aunque necesiten condiciones y adaptaciones de trabajo; o que luchen por las que la enfermedad les ha obligado a dejar de aportar su trabajo y necesitan pasar a percibir justas prestaciones sociales.

Siempre a su Lado

Súmese a nuestro compromiso por la normalización de la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica. Cada paso cuenta para mejorar la comprensión, el apoyo y la calidad de vida de quienes conviven con estas enfermedades.