La Fundació d’Afectats i Afectades de Fibromiàlgia i Síndrome de fatiga crònica és una Organització no Governamental (ONG) sense ànim de lucre, inscrita en el Registre de Fundacions de la Generalitat de Catalunya l’any 2002, amb el nombre de 1799 i qualificat com a fundació benèfica de tipus benèfic, cultural, científic i finalitats.
LaFF com es coneix col·loquialment, va ser impulsades en l’any 2000 per un grup de persones i entitats que siguin sensibles a les diferents problemàtiques associades a aquestes malalties, a fer un pas més en la iniciativa, des de la societat civil, a treballar junts per aconseguir la NORMALITZACIÓ de la Fibromiàlgia i la Síndrome de Fatiga Crònica en el Sistema Públic de Salut i Socials, i tots els àmbits de la Societat.
Des de la premissa que el problema afegit al problema de salut que representa tenir la fibromiàlgia i/o síndrome de fatiga crònica fa que es converteixen social malalties, que afecten a la vida familiar, la vida laboral i social dels pacients i les seves famílies. Per aquest motiu, des de LaFF creiem que és necessària la implicació, no només de les persones afectades, si no també dels professionals de la salut i socials, administracions, agents socials, la comunitat científica i la societat en general.
Per assolir els nostres objectius, que es troben definits en l’apartat “Finalitats i Objectius”, la Fundació FF compte amb un Gràfic prestigiosa, potent, eficient, flexible i multidisciplinar, a treballar en equip i establir fórmules i vies de col·laboració amb les associacions i entitats amb finalitats similars.
Per fer-ho, la Fundació FF ha signat convenis de col·laboració amb diverses institucions, les societats científiques, associacions professionals, fundacions, universitats, entitats diverses i desenvolupa diversos programes, emmarcat sota els noms genèrics de la Fundació FF i Ciència, la Fundació FF i de la Societat .
Us donem la benvinguda a la nostra pàgina web, amb l’esperança que serà d’ajuda i informació, i ens posem a la seva disposició per a qualsevol consulta, d’informació, de reflexió… que voleu transmetre. També trobar-si es considera d’interès per col·laborar en la consecució dels nostres objectius i la realització dels nostres programes – de diferents maneres de col·laboració per aconseguir per aconseguir la NORMALITZACIÓ de aquests dos malaltia, els esforços que hauria de ser implicats, en major o menor mesura, el conjunt de la societat.
Emília Altarriba
, President de la Fundació FF
La Fundació d’Afectats i Afectades de Fibromiàlgia i Síndrome de fatiga crònica és una organització sense ànim de lucre impulsat en l’ any 2000 per un grup de persones i institucions socials són sensibles als problemes d’un gran grup per a la prevalença d’aquestes malalties i el poc coneixement, la informació, reconeixement i respecte per part de la majoria de les classes de la societat.
El resultat de dos anys de treball, la Fundació FF com es coneix col·loquialment, va ser inscrit en el Registre de Fundacions de la Generalitat de Catalunya amb el número 1799 i qualificat com a fundació benèfica de tipus benèfic, cultural, científic i finalitats.
En l’any 2014, la Fundació FF establert un conveni de col·laboració amb l’Observatori Internacional 4DMujer-Dolor-Discriminació-Discapacitat, per al programa específic d’una Dona i el Dolor, amb el factor de risc pel dolor crònic i la doble discriminació derivada per raó de sexe. Aquest acord pretén establir una relació de treball amb diverses institucions i universitats nacionals i internacionals de l’àmbit.
Després de dues dècades d’intens treball, i el fruit de la col·laboració de les entitats de detectar un augment de la incidència i la participació de la no-gènere binari en els diversos estudis duts a terme per la Fundació amb les entitats de tot l’Estat, es va decidir ampliar el binomi que va significar la ràtio de masculinitat per a la més àmplia de Gènere i el Dolor, basat en els estudis més recents.
La Fundació FF no té cap patrimoni. Els Empresaris i els membres dels Comitès científics i Acadèmics Consell hi col·labora de manera altruista i no tenen cap remuneració. té cap relació comercial amb professionals o empreses. El finançament que s’obté és per a finalistes, en la qual consta el nom de l’financers de cada projecte d’acord amb la seva política de total transparència en termes de finançament.
En qualsevol cas, aquesta web pretén ser una alternativa als professionals sanitaris i socials, cenyint-se estrictament a les seves finalitats.
CiberDolor és un espai virtual creat conjuntament per la FUNDACIÓ FF i la XARXA SOLIDÀRIA PER la IGUALTAT com un punt de trobada entre les persones i grups diversos que se superposen a les seves inquietuds, les accions, professió, responsabilitats… en el respecte de la problemàtica de la comunitat com a rellevants i significatives estadísticament, que és generada per les malalties que causen Dolor crònic, ja sigui com a principal característica de la malaltia (en el cas de la Fibromiàlgia), i/o que es comporten també una Fatiga crònica o una altra causa.
CiberDolor presta especial atenció a col·lectius que la problemàtica general en els àmbits personal, familiar, professional, laboral, econòmica i social, unir-se a la que pertanyen a col·lectius en situació de major vulnerabilitat, com les Dones, el dolor crònic es comporten cap Discapacitat, portar-lo a una situació d’ Aïllamenti/o la Pobresa, o altres formes de Discriminació .
Tenint en compte que parlem d’una malaltia, el dolor i/o fatiga crònica, problemàtica social i comunitària, tot en un paquet que crida l’atenció és en la Pèrdua de qualitat de vida personal i de l’entorn més immediat, en primera instància, però també generador, necessàriament, d’un desequilibri en l’ecosistema social a la qual pertany, CiberDolor té com a objectiu l’ús de les tic per moure el món virtual, la multidisciplinari i transnacional Fundació FF i laXarxa per crear Sinergies entre grups que, pels seus objectius, les responsabilitats públiques, la formació i l’exercici de la seva professió, la recerca o el voluntariat en la lluita per la igualtat, podria afectar, també, en els principals Agents socials, que tenen la responsabilitat col·lectiva de revertir les Desigualtats entre els ciutadans.
Entre els diversos grups als quals CiberDolor dirigeix la seva veu i s’està buscant la seva complicitat en la creació i/o millora de la seva responsabilitat, anem a punt de sortir
Si us plau, afegir al nostre compromís amb la normalització de la Fibromiàlgia i la Síndrome de Fatiga Crònica. Cada pas compta per millorar la comprensió, el suport, i la qualitat de vida d’aquells que viuen amb aquestes malalties.